2

Dagarna går sakta men ÄNTLIGEN är det strax operationsdag på tisdag är det planerat. Så imorgon ser dagen ut så att Thomas måste hjälpa mig att duscha med specialtvål. Jag kan ju inte böja mig. Två gånger, morgon och kväll. Sen en gång till tidigt på tisdagen. Sen ska jag befinna mig på sjukan tiiiiiidigt. Moster kommer och sover här natten innan så hon kan lämna barnen. Appropå moster, vilken fantastisk moster! Hon och hennes böjfrend har spacklat, målat, åkt och handlat på IKEA åt oss och sen monterat kidsens nya sängar. Som barnen inte sovit i än för vi är inte riktigt färdiga än. Jag kan inte tacka tillräckligt. Nu kommer rummet inte stå fult till jul. Bästa julklappen :-) kommer bilder sen någon gång.

Yes, jag är så trött på att inte ha annat att säga än. Åååååh jag har så ont men så är det. Jag gör INGENTING och det är så jävla trååååååååååååååkiiiiigt.

Idag låg jag mestadelen i sängen med dörren stängd för lugn och ro. När bråk uppstod mellan kidsen sa jag till Vince att komma in med en bok, det gjorde han.

I boken är det en trasig motorcykel som han brukar låtsatslaga.
Han tittade på mig och frågade

Mycket ont mamma?
 
Ja svarade jag.

Han började krafsa med handen på min onda höft och gjorde en slängande rörelse med armen flera gånger och sa bort ont, bort ont...sen tittade han på mig och sa...

nu lagade jag mamma...KOM!

Tänk om det vore så enkelt, han ville så klart att jag skulle leka med honom och jag ville inget hellre. Försökte hålla tårarna borta.

kram

Jag har skrivit om de kaosartade plättsöndagarna som får nackhåren att resa sig och magsåren att knacka på och viska...här är jag! Idag åkte jag och Thomas iväg till Toys´rus för att skaffa Haloweenkläder till dagismaskeraden. Killian får gå som Batman och Vince blir en Ninja Turtle :-) Very scary. Här kommer en snutt från kvällen precis innan jag sa NU RÄCKER DET! Jag vill bara påpeka att Vince själv bad om det inte en gång utan många gånger. Dom älskar verkligen att hårdbusa med sin morbror. Hur jag låter hör ni ju ;-)

Hatar att skriva liggandes. Jag verkligen LÄNGTAR tills jag kan blogga som vanligt igen. Jag ligger i en konstig ställning för att skriva därav så få inlägg. Ont som fan fortfarande, inte alls skoj men idag har jag äntligen fått tid för operation. Inom en månade my ass, den 24 november är det dags. SKÖNT! Sen vill jag bara säga att jag har fan den bästa lillasystern i världen. Hon ställer upp i vått och torrt. En bättre moster än henne får man leta efter. Idag har hon tagit med Killian på dinosaurieutställning. Han var ganska speedad när han kom hem. På fredag ska han nämligen gå på Walking with dinosaurs på Globen. Han har blivit inbjuden genom stiftelsen Min stora dag som anordnar evenemang och svårt sjuka barn. Nu är ju Killian inte svårt sjuk men ibland ordnar dom sånt åt barn som besöker sjukhus osv som Killian. Dom har en egen loge i Globen där dom ska samlas för fredagsmys och sen blir det dinosaurier. Det finns en risk att han blir rädd men kontaktpersonen på Min stora dag hade sagt att dom kunde fixa så man fick gå ut och springa i korridorerna eller annan aktivitet typ rita. Bara fredagsmys blir nog kul, bara bilresan men pappa... GRATTIS Klet som fick asbra på sitt prov också!!! Puss!

Igår ringde dom från dagis och sa att Killian hade förvandlats till silverminken Thomas och kräkits. Än så länge är han i ok skick. Han får resorb i soffan och kollar på cirkus Imago.

Killian och Vince väntar på att pappa ska busa med dom.

och det gör han ju så klart.

Pappa blir attackerad!

Lugnt?

Pappa lurar till sig lite mys

men han planerar bus.

Killian tar kontroll

pappa ger igen ;-)

Idag var det äntligen dags för besök hos ortopeden. Kan inte fatta att jag levt med den här smärtan i ett halvår redan. Jag var nervös som attan och sova blev det inte mycket av i natt. Runt 05 somnade jag tillslut, inte bara pga nervositet dock utan också för att jag låg i soffan med ritplattan på höften och skapade lite.

I alla fall. GLADA NYHETER, dubbel förtur fick jag som då innebär operation inom en månad. Helt fucking fantastiskt.

Jag har pratat lite med Killian om att mamma har ont och det är därför mamma inte kan vara lilka rolig som vanlig och påhittig. Jag har berättat om doktorn som måste laga mamma. Idag vid maten sa jag "Killian, vet du vad? Mamma har varit hos doktorn idag!" Innan jag han fortsätta sken han upp och sa "Doktorn laga dig mamma?" Så jäkla söt.

Ser fram mot en kry mami som orkar julpyssla om jag har tur.

Fatta vilken lycka. Kommer dock inte bli av med ryggsmärtan enligt doktorn men bensmärtan och det är OK.

Jag ÄLSKAR hur fantastisk Vince är med sina dockor. Det bådar gott för framtiden. Han tar hand om dom så fint. Idag var det så härligt att bara studera honom i hans lek.

myser

kollar blöjan

babblar med orvar

myser med sina bebisar

Emma börjar gråta och Vince tröstar genast.

Sen är hon glad igen

Kanelbullens dag kom och gick och vi bakade kanelisar. Ska lägga in bilder senare. Annars lunkar tiden och på onsdag är det äntligen dags för ORTOPEDEN. Natt natt.

Det är oktober och ny bakgrund, ni kan nog gissa vad jag har tänkt. Det är ju en rosa månad nu. :-)

Jag är inne i en helvetes period igen. Jag är så sjukt trött, det känns som när man var tonåring och drack för mycket och var vaken för länge. På det smärta från alla mina sjukdomar samt mina två förlossningar och annat skit. It motherfucking hurts! Ingen paus bara denna jävla gnagande, skärande och förvirrande SMÄRTA. Jag skulle lägga in räkningar nu men det får jag vänta med tills ikväll. Nu måste jag kraschlanda. Bajs bajs...

Idag hoppade Vince så att han gjorde illa foten. Det var väntat med hur ahn hoppar rakt ut och upp och ner i soffan. Det blev en tripp till sjukan. Han kom hem med bandage och en ynklig liten min. När det var dags att sova och jag tog av honom strumpan såg han återigen sitt bandage och då gjorde det plötsligt JÄTTEONT. Killian blev sur för att han inte hade något bandage så han fick också ett och här sitter dom och myser med sina bandagerade fötter. Jag älskar mina små kids.



Igår drack Vince thé till frrukost för första gången i sin egen kopp vilket gjorde honom jätteglad. Kopparna har dom fått av Carina och farbror Roger + kusiner. Vince älskar att dricka Chai och efter lite efterforskningar så är det OK i små mängder.



Killian jagar såpbubblor

Jag har precis sett dokumentären "Nyfödd- leva eller dö" om neonatalvården i Nederländerna. Det handlar om ett ett par som får ett barn i v 25+2 (Killian är född v 25+5) Barnet ligger tre veckor i respirator och får bla en infektion. Jag bllir genast provocerad av att föräldrarna bestämmer sig för att avbryta behandlingen. Det finns inga bevis för att barnet inte ska klara sig eller bara bli milt handikappat. Däremot pushar läkarna för troligheten att barnet kan bli gravt handikappat. "Vi vill inte ha ett handikappat barn!" säger föräldrarna.

Jag vill bara att dessa föräldrar skulle få se den fanstiska neonatalvård vi har i Sverige. Man pratade om de allvarliga problem barnen får i v 25 fast i mina kretsar har alla barn i v 25 klarat sig bra med väldigt små men som man vet om. Senare berättar man att barn i v 22, 23 och 24 inte ens får en chans. Jag har sett barn med egna ögon överleva i dessa veckor.

Vi vet inte vad som ligger framför oss angående autism, adhd och andra utvecklingstörningar för våra barn bara för att dom klarat sig men detta är nödvändigtvis inte något som behöver betyda dålig livskvalité, som är ordet som upprepas hela tiden. Livskvalité för mig är att kunna leva och vara älskad och omhändertagen. Jag kan förstå att rädslan för gravt hadikappade barn finns, alla vill vi ha friska barn men att man väljer att avbryta utan att ha säkra bevis. Hur klarar man det? Att ha sitt barn i famnen och låta det dö utan att med säkerhet veta. Mamma säger att hon önskade att barnet skulle självdött men barnet fortsatte kämpa. För mig såg jag bara en kämpe i Killian, han gav aldrig upp, han genomgick sjukt många behandlingar, han fick infektion han med och läkarna varnade oss för att det kunde gå åt helvete men aldrig fanns tanken att jag som förälder inte skulle göra mitt bästa. Timme efter timme satt jag eller Thomas med händerna i kuvösen. Killian fick 11 blodtrasfusioner varav en gick fel och vi ett tag inte visste vad vi hade att vänta.

Jag vet inte hur jag ska reagera mer än att jag faktiskt är arg och provocerad fast jag vet inte om jag är det på föräldrarna eller på läkarkåren i Maastricht. Det får mig att tänka på ett tvillingpar som föddes i Frankrike av en svensk mamma som sökte kontakt i det prematurforum jag varit med i sen Killians ankomst, hennes barn lät man dö för att man inte behandlar barn i v 23 i Frankrike. Hur ledsen blev inte hon när hon hittade oss extremprematurmammor med "friska" barn. 

Klart att alla barn inte klarar sig eller att en del får grava handikapp men jag förstår ändå inte att man inte ens försöker.


Det var ALDRIG lätt, det är det fortfarande inte.

fattar du något :-)